Vid 14 år gammal, och även vid åtta, visste jag redan vad cystisk fibros var: bristen på ett protein som bryter ner slem, ett slags slem som produceras av kroppen kontinuerligt för att vända huvudorganen (särskilt lungorna). men även tarm och livmoder). Plötsligt ackumuleras slem, skadar organen och det slutar illa när organet kväver lungorna eller tarmarna som du väljer: det är döden "inte sent". Men jag var 14, och "inte sent" när man är 14 är hur länge som helst.
Tillkännagivandet av min eventuella sterilitet
En dag sa läkaren till mig: "En dag senare kanske du vill ha barn." Jag svarade inte, men detta var definitivt ja! Mitt enda livsprojekt, privat och professionellt kombinerat, var en superhet man som jag älskar, med barn, en lycklig familj, ett hus.
"- Även om denna önskan om ett barn verkar väldigt avlägsen för dig, fortsatte läkaren, måste du veta att det kommer att vara... hm... Jag gillar inte att säga omöjligt... Låt oss säga extremt svårt... Tja, för att säga fler saker . uppenbarligen är många kvinnor med "slem" infertila på grund av försämring av reproduktiva funktioner, så äggstocksstimuleringsbehandlingar behövs, och... um... det fungerar inte alltid. Du måste också veta att det här är högriskgraviditeter, väldigt... Nåväl, vi är inte där än”.
Jag sa inget. Jag var helt stel. Jag kunde inte se sambandet mellan min sjukdom och min saga. I vilket namn var denna sjukdom som vi aldrig sett inkräkta på mina drömmar? Jag skulle dö "ung", låt oss erkänna, det var abstrakt från min 13 eller 14 år gamla, men han sa i princip till mig att jag inte skulle leva! Att jag inte hade rätt att drömma om att leva! För för mig var det livet. Prince Charming och barn. Jag var förstörd. för första gången i mitt liv i hissen som tog mig ut ur detta fängelse, sa jag till mig själv: "mitt liv är förstört! De vill ta allt från mig. "
Miraklet
En dag 2011 träffade jag Ludo. Han var 16 trekvart och jag 16 och ett halvt. Mycket snabbt blev vi oskiljaktiga. Ingen av oss tog upp ämnet preventivmedel eller försiktighetsåtgärder. Ludo måste ha trott att det var tjejernas sak. Jag sa till mig själv att Ludo hade varit seriös tidigare, till den grad att vi var den första av den andra. Och jag riskerade inte att bli gravid. Min läkares ord om slems sterilitet skrevs inuti mig med ett varmt strykjärn. Trots att jag hade svurit att få honom att ljuga en dag.
Men några månader senare....
– Resultatet är positivt. Du är gravid i två månader”.
Läkaren tittade på oss och förväntade sig säkert en skräckreaktion. Jag var 17, Ludo också. Cystisk fibros var fortfarande väldigt abstrakt i Ludos sinne. I min också på den tiden. Men jag var personligen medveten om att jag skulle behöva följas väl för att graviditeten skulle gå så bra som möjligt. Jag hade tänkt på det bra... Jag skulle inte leva gammal enligt medicin, men är de människor som gör ett barn säkra och säkra på att leva gamla? Och så var det Ludo. Vi var två. Det finns kvinnor som föder på egen hand, förhindrar vi dem, medan om de dör har barnet ingen kvar? Eftersom jag hade en sjukdom i kroppen, borde mitt hjärta och min hjärna ha varit annorlunda, utan viljan att bygga över tid, utan drömmar eller förmågan att bli mamma? Och jag, knappt sjutton, hade redan det väsentliga att föra vidare: min glädje, min styrka, kunskapen om livets kostnader. Så för mig var frågan om min "förväntade livslängd" avgjord. Det var min bebis, min förväntade livslängd.
En trigger i förväg
Loane var planerad till den 1 januari, men i slutet av november kunde jag inte ventilera så bra, vilket betyder att jag var andfådd. Fysiskt försvagad av min egen viktminskning fick jag bära barnets vikt. Och framför allt, rent konkret, tog Loane så mycket plats att det komprimerade mina lungor, redan inte av första kvalitet. Att ta sig runt började bli ett problem. Jag orkade inte vara gravid längre. Samtidigt hade alla sagt till mig att ju närmare jag förde graviditeten, desto bättre. Min bebis var ännu inte särskilt stor. Torsdagen den 6 december gick jag till min månatliga pediatriska pneumopediatrisk tid. Förutom att läkaren undersökte mig. Han rynkade pannan:
– Där, det är oroande... Nåväl, vi går upp för trappan för att träffa din förlossningsläkare och barnmorskan för vi kan inte stanna så här... ”
De tre super "samordnade" läkarna diskuterade mitt fall innan förlossningsläkaren avkunnade sin dom:
– Okej, vi behåller dig. Vi kommer att inducera leverans imorgon.
Två dagar senare gick vår prinsessa ut innan hennes pappa kom, tvingad av sin chef att stanna på sin post till kl. Samma kväll var jag ensam i mitt rum med min dotter. Sjuksköterskorna talade väldigt illa till mig, som en borttappad sextonåring som precis har fött barn efter en preventivolycka och är orolig för ingenting. Istället för att blidka mig genom att ge mig förklaringar, slutade de med att de konfiskerade klockan från mig när man tar en leksak från ett dåligt barn. Men för att trösta mig hade jag mitt livs lycka när jag sov nära mig. Det var den första lyckligaste dagen i mitt liv.
Ett andra barn?
En dag när vi såg henne spela, Loane var ungefär två år gammal, vågade jag berätta för Ludo vad jag tänkte på hela tiden:
– Ett barn, det är ingen riktig familj...
- Kusten är klar. Med min bror och mina två systrar, plus min halvsyster som jag älskar så mycket, var det aldrig dött. Jag har alltid gillat det med mig.
– Jag önskar att vi fick ett andra barn en dag.
Ludo tittade på mig:
- En pojke !
– Eller en tjej!
Jag lade till det som gjorde mig så ont:
– Men med sjukdomen …
- Än sen då ? Det gick bra för Loane…, svarade Ludo med sin optimistiska karaktär.
– Ja, men du vet, Ludo, ett mirakel, det händer aldrig två gånger … Att bli gravid som om det skulle gå till slutet …
En tid senare tog vi ett graviditetstest. Det var re-yes! Vi var överlyckliga.
Testet för medicinsk avbrytande av graviditet
Vi bestämde oss för att hålla graviditeten hemlig ett tag. Innan dess hade vi vårt bröllop, ett riktigt Kate och William-bröllop. Förutom att jag strax efter det officiella beskedet var mer och mer trött. När jag träffade lungläkaren hade jag redan gått ner 12 kilo. Jag spottade ut mina lungor och fördes till sjukhus. Min dotter kom för att träffa mig och en dag... Loane tittade mig rakt i ögonen:
– Mamma, jag vill inte att du ska dö.
En hink med isbitar föll på min rygg. Jag var trasig.
Jag försökte säkerställa:
– Men varför säger du sådana saker, Loane?
- Eftersom. För mormor och pappa är rädda att du ska dö.
Det var hemskt. Fruktansvärd. Men när man har gjort de val jag har gjort kan man inte ge upp. Jag tog tillbaka det:
– Jag har inte för avsikt att dö, min prinsessa. Jag är väldigt väl omhändertagen här. Och jag lovar att jag kommer hem!
Förutom att jag inte återhämtade mig. Jag höll på att kvävas mer och mer. Lungläkaren förklarade för mig att jag måste välja mellan barnet och jag. Chock. Jag var tvungen att genomgå en IMG den 5 oktober 2015. Hon var en liten flicka och hon var ännu inte livskraftig. Det var allt jag visste. Den här bebisen, jag födde honom som en riktig bebis, han var, genom vaginal väg, under epidural, medveten om allt som för en riktig förlossning, med Ludo bredvid mig. Han upprepade för mig om och om igen: "Det är för dig att leva, min älskling." Vi har inget val. Pneumon hade informerat honom väl. Han erkände. Inte jag. Jag grät oavbrutet: "Jag vill ha min bebis..." När jag lämnade sjukhuset vägde jag fyrtiofem kilo på min sextiotre meter. Jag fick aldrig tillbaka min tidigare andetag, min energi innan, min vikt innan.
Gravid igen!
Men när jag började bli bättre bestämde vi oss för att försöka få ett barn till. Det var så i april som i april 2016 slutade jag med p-piller. Vi ville inte stanna kvar med något så sorgligt som att förlora en bebis. Att bygga om, som man säger, är inte att sluta leva i rädsla för att dö, det är att gå framåt och starta ett nytt äventyr. Erfarenheten hade visat oss att ett mirakel kunde hända två gånger, så varför inte tre? Nästa dag, innan jag tog Loane i slutet av skolan, gick jag för att få resultaten... Gravid! Jag hade svårt att dölja min glädje för honom! Den kvällen gjorde jag Ludo carbonara-pasta, min högsta nivå, och väntade ännu mer otåligt på hans återkomst än vanligt. Så fort han gick in genom dörren kramade Loane honom, som vanligt. Ludo tittade på mig över sin dotters lilla axel, och i mina ögon förstod han. Innan vi jublade väntade vi på mina nya pneumoresultat och berättade det för våra föräldrar. Vi satt vid bordet och jag meddelade:
– Vi har något att berätta för dig, jag är gravid...
Min mamma fick en hjärtinfarkt i en kvarts sekund som jag snabbt kunde avbryta:
– Men allt är bra, vi kommer ut från första ultraljudet, det är en pojke, i bra form, för juli, och jag är väldigt i form också.
Mamma, sjuk och bloggare
Under graviditeten började jag följa många bloggar eller Facebook-sidor på blivande och nyblivna mammor. Men en kväll tänkte jag till Ludo:
–Jag vill skapa en blogg!
– Men att säga vad?
–Berätta om vardagen för mamma OCH sjuk. Att det finns dagar som är bra, dagar som inte är det, men att den bästa presenten är livet, som vi inte får glömma!
Och det var så jag började *. Mina systrar var mina följare från början, min mamma tyckte att idén var dynamisk och rolig, Loane var helt samarbetsvillig. De var alla stolta över att jag presenterade dem som mina bästa supportrar och textade familjebilder med små berättelser från vardagen.
För tidig födsel
Barnmorskan Valérie kom oftare för att övervaka graviditeten och den 23 maj i slutet av eftermiddagen, medan hon undersökte mig i soffan, meddelade hon för mig med sin röst som kände upplevelsen:
– Du har bara tid att gå till CHU. Du föder ikväll eller imorgon.
– Redan? Men jag är gravid i sju och tre fjärdedelar!
– Det kommer att gå bra, sa hon lugnande. Det är inte en väldigt liten vikt, det kommer att vara lönsamt, oroa dig inte. Förutom att det inte var betryggande. Jag ringde min mamma direkt och berättade att jag trots allt skulle hämta Loane från skolan. Jag skulle lämna honom så fort Ludo kom, på väg till CHU. Min mamma började vänja sig vid speciella operationer. Hon var redo. Ludo samma sak. Bilnycklarna fortfarande i handen när han kom, vände han om i riktning mot CHU. Vid 3-tiden väcktes jag av sammandragningarna.
– Ludo, jag har ont! Det börjar !
– Oh la la, utbrast Ludo, grundligt på plats. Jag rullades till förlossningsrummet och klockan 8 den 24 maj 2017 började den näst lyckligaste dagen i mitt liv, Mathéïs födelse. Ett förnamn på vår uppfinning som Loane, hittat tre månader tidigare. Genast vägdes Mathéïs, mättes, auskulterades, uppenbarligen. Måtten var bra: fyrtiosju och en halv centimeter och två kilo niohundra. För ett för tidigt fött barn som föddes vid trettiofem graviditetsveckor istället för fyrtio, var det vackert!
Läs mer i "Livet, kärleken, direkt!" »Från Julie Briant till Albin Michels utgåvor.
*Blogg "Maman Muco and Co".