En fars vittnesbörd: "Min dotter med Downs syndrom tog examen med utmärkelser"

När jag fick veta om min dotters födelse drack jag en whisky. Klockan var 9 och chocken av tillkännagivandet var sådan att inför Mina, min frus olycka, hittade jag ingen annan lösning än att lämna förlossningsavdelningen. Jag sa två eller tre fåniga ord, ett "Oroa dig inte, vi tar hand om det", och jag skyndade iväg till baren...

Sedan tog jag mig samman. Jag hade två söner, en älskad fru och det akuta behovet av att bli den förväntade pappan, den som skulle hitta lösningen på vår lilla Yasmines "problem". Vårt barn hade Downs syndrom. Mina hade precis berättat för mig, brutalt. Nyheten hade förmedlats till honom några minuter tidigare av läkarna, på detta förlossningssjukhus i Casablanca. Så var det, hon, jag och vår sammansvetsade familj skulle veta hur man uppfostrar detta annorlunda barn.

Vårt mål: att fostra Yasmine som alla barn

I andras ögon är Downs syndrom ett handikapp, och några medlemmar i min familj var de första som inte accepterade det. Men vi fem, vi visste hur vi skulle göra! Ja, för sina två bröder var Yasmine från början den omhuldade lillasystern att skydda. Vi valde att inte berätta för dem om hans funktionsnedsättning. Mina var oroad över att vi uppfostrar vår dotter som ett "normalt" barn. Och hon hade rätt. Vi förklarade ingenting för vår dotter heller. Om ibland, uppenbarligen, hennes humörsvängningar eller hennes brutalitet skilde henne från andra barn, har vi alltid varit måna om att få henne att följa en normal kurs. Hemma lekte vi alla tillsammans, gick ut på restauranger och åkte på semester. Skyddad i vår familjekokong riskerade ingen att skada henne eller titta konstigt på henne, och vi gillade att bo så här mellan oss, med känslan av att skydda henne som det borde. Ett barns trisomi kan få många familjer att explodera, men inte vår. Tvärtom har Yasmine varit ett lim mellan oss alla.

Yasmine togs emot i en daghem. Kärnan i vår filosofi var att hon hade samma chanser som sina bröder. Hon började sitt sociala liv på bästa möjliga sätt. Hon kunde, i sin egen takt, lägga de första pusselbitarna eller sjunga sånger. Med hjälp av logopedi och psykomotoriska färdigheter levde Yasmine som sina kamrater och höll jämna steg med sina framsteg. Hon började irritera sina bröder, för vilka vi slutade förklara handikappet som drabbar henne, utan att gå in på detaljer. Så de visade tålamod. I gengäld visade Yasmine mycket svar. Downs syndrom gör inte ett barn så annorlunda, och vårt visste väldigt snabbt, precis som alla barn i dess ålder, hur de skulle ta dess plats eller kräva det och utveckla sin egen originalitet och sin vackra identitet.

Dags för första lärandet

Sedan var det dags att lära sig läsa, skriva, räkna... Specialiserade anläggningar var inte lämpade för Yasmine. Hon led av att vara i en grupp människor "som henne" och kände sig obekväm, så vi letade efter en privat "klassisk" skola som var villig att acceptera henne. Det var Mina som hjälpte henne hemma att bli jämn. Det tog honom längre tid än de andra att lära sig, uppenbarligen. Så båda jobbade till sent på kvällen. Att assimilera saker kräver mer arbete för ett barn med Downs syndrom, men vår dotter lyckades vara en bra elev under hela sin grundskoleutbildning. Det var då vi förstod att hon var en konkurrent. Att förvåna oss, att vara vår stolthet, det är det som motiverar henne.

På college blev vänskapen gradvis mer komplicerad. Yasmine har blivit bulimisk. Ungdomarnas otäckhet, hennes behov av att fylla tomrummet som gnagde i henne, allt detta visade sig i henne som en stor oro. Hennes lågstadiekompisar, som kom ihåg hennes humörsvängningar eller toppar av aggression, höll henne utanför, och hon led av det. De fattiga har försökt allt, även för att köpa sin vänskap med godis, förgäves. När de inte skrattade åt henne sprang de ifrån henne. Det värsta var när hon fyllde 17, då hon bjöd in hela klassen på sin födelsedag och bara ett fåtal tjejer dök upp. Efter ett tag gav de sig av på en promenad på stan och hindrade Yasmine från att följa med. Hon drog slutsatsen att "en person med Downs syndrom lever ensam".

Vi gjorde misstaget att inte förklara tillräckligt om skillnaden: kanske kunde hon ha förstått bättre och bättre hantera andras reaktion. Den stackars flickan var deprimerad över att inte kunna skratta med barn i hennes ålder. Det slutade med att hans sorg hade en negativ inverkan på hans skolresultat, och vi undrade om vi inte hade överdrivit lite – det vill säga bett för mycket.

 

Och bac, med heder!

Vi vände oss sedan till sanningen. Istället för att dölja det och berätta för vår dotter att hon var "annorlunda", förklarade Mina för henne vad Downs syndrom var. Långt ifrån att chockera henne, väckte denna avslöjande många frågor från henne. Till slut förstod hon varför hon kände sig så annorlunda och hon ville veta mer. Det var hon som lärde mig översättningen av "trisomi 21" till arabiska.

Och sedan kastade sig Yasmine huvudstupa in i förberedelserna av sin studentexamen. Vi anlitade privatlärare och Mina följde henne med stor omsorg i hennes revisioner. Yasmine ville höja målet, och hon gjorde det: 12,39 snitt, Fair enough omnämnande. Hon är den första studenten med Downs syndrom i Marocko att få sin studentexamen! Det gick snabbt runt i landet, och Yasmine gillade denna lilla popularitet. Det var en ceremoni för att gratulera henne i Casablanca. Vid mikrofonen var hon bekväm och exakt. Sedan bjöd kungen in henne att hälsa hennes framgång. Framför honom tömde hon inte på luft. Vi var stolta, men vi hade redan den nya kampen i åtanke, den om universitetsstudier. School of Governance and Economics i Rabat gick med på att ge det en chans.

Idag drömmer hon om att jobba, om att bli en "affärskvinna". Mina installerade henne nära sin skola och lärde henne att hålla sin budget. Till en början tyngde ensamheten hårt, men vi gav inte upp och hon stannade i Rabat. Vi gratulerade oss själva till detta beslut, som först krossade våra hjärtan. Idag ska vår dotter ut, hon har vänner. Även om hon fortsätter att visa aggressivitet när hon a priori känner sig negativt mot henne, så vet Yasmine hur man visar solidaritet. Den bär ett budskap fullt av hopp: det är bara i matematiken som skillnaden är en subtraktion!

Kommentera uppropet