Bev Axford-Hawx, 46, arbetar på ett sjukhus och säger att hennes kritiska dagar alltid har varit tuffa, men hon har aldrig tagit det på allvar.
"Jag jobbade tidigare inom flyget, vi flyttade runt mycket", säger hon. – En gång vartannat år hade jag en fullständig läkarundersökning, men den gjordes alltid av äldre män. De himlade bara med ögonen och kom aldrig på vad som var fel på mig.”
Bevs långa, smärtsamma och svåra kritiska dagar var fysiskt utmattande och hade en enorm inverkan på hennes arbete, personliga liv och till och med självförtroende: ”Det var så rastlöst. Varje gång jag var värd eller deltog i en fest eller blev inbjuden till ett bröllop, bad jag att datumet inte skulle sammanfalla med min mens.”
När Bev slutligen vände sig till specialister sa läkarna att hon skulle bli bättre när hon födde barn. Förvisso kände hon lättnad först, men sedan blev det värre än någonsin. Bev var redan rädd för att prata med läkare och trodde att detta var en integrerad del av en kvinna.
Ob/gyn och kollegan Bev Malcolm Dixon undersöker hennes symtom och tror att hon är en av många tusen kvinnor vars smärtsamma symtom är relaterade till ärftlig von Willebrands sjukdom, som försämrar blodets förmåga att koagulera. Huvudfaktorn i sjukdomen är antingen bristen på protein i blodet, vilket hjälper det att tjockna, eller dess dåliga prestanda. Detta är inte blödarsjuka, utan en allvarligare blödningsrubbning där ett annat protein spelar en stor roll.
Enligt Dixon har upp till 2 % av människorna i världen de genetiska mutationer som orsakar von Willebrands sjukdom, men få människor vet att de har dem. Och om män inte är bekymrade över detta faktum på något sätt, kommer kvinnor att känna obehag under menstruation och förlossning. Läkaren säger att behandlingsögonblicket ofta missas, eftersom kvinnor inte anser att det är nödvändigt att fokusera på sitt problem.
"När en kvinna når puberteten går hon till läkaren, som ordinerar p-piller, vilket inte är särskilt effektivt för att kontrollera själva blödningen om den är förknippad med von Willebrand", säger Dixon. – P-piller är inte lämpliga, andra skrivs ut till en kvinna och så vidare. De provar olika mediciner som hjälper under en kort tid men som inte löser problemet för alltid.”
Smärtsamma kritiska dagar, "översvämningar", behovet av att ofta byta hygienprodukter även på natten, ibland näsblod och allvarliga skador efter mindre slag, och en lång återhämtning efter tandingrepp och tatuering är de främsta tecknen på att en person har von Willebrand.
"Problemet är att när kvinnor tillfrågas om deras mens är normal säger de ja, eftersom alla kvinnor i deras familj har haft smärtsamma mens", säger Dr Charles Percy, konsulthematolog vid Queen Elizabeth Hospital i Birmingham. "Det råder mycket oenighet om vad som är normalt, men om blödningen fortsätter i mer än fem eller sex dagar är det vettigt att överväga von Willebrand."
I Storbritannien har cirka 60 kvinnor per år en hysterektomi (borttagning av livmodern). Detta hade dock kunnat undvikas genom att vidta förebyggande åtgärder i förväg.
"Hade vi varit mer medvetna om von Willebrands bakgrund hade vi kanske undvikit hysterektomi. Men det ignoreras helt enkelt som en diagnos”, säger Dr Percy.
Bev Axford-Hawks bestämde sig för att ta bort livmodern innan hon visste om den möjliga behandlingen för problemet. Fyra dagar efter operationen kastade hon sig återigen i plågor och började blöda invärtes. Ytterligare en akut operation krävdes för att avlägsna en stor blodpropp i bäckenregionen. Hon tillbringade sedan två dagar på intensivvården.
Efter hennes tillfrisknande pratade Bev med sin kollega Malcolm Dixon, som höll med om att hon hade alla symptom på von Willebrands sjukdom.
Dr Percy uppger att vissa kvinnor har nytta av tidig tranexamsyra, som minskar blödningar, medan andra får desmopressin, som ökar blodproteinnivåerna vid von Willebrands sjukdom.
Bevs liv har förbättrats oändligt mycket sedan hennes hysterektomi. Även om sådana drastiska åtgärder hade kunnat undvikas är hon glad att hon nu kan jobba och planera semester i lugn och ro, utan att oroa sig för mens. Beths enda oro är hennes dotter, som kunde ha drabbats av sjukdomen, men Beth är fast besluten att se till att flickan inte behöver möta vad hon var tvungen att göra.
Andra orsaker till smärtsamma menstruationer
I vissa fall kan orsaken inte identifieras. Det finns dock ett antal möjliga medicinska tillstånd och vissa behandlingar som kan orsaka kraftiga menstruationsblödningar. Dessa inkluderar:
– Polycystiska äggstockar
– Inflammatoriska sjukdomar i bäckenorganen
– Adenomyos
– Underaktiv sköldkörtel
– Polyper i livmoderhalsen eller endometrium
– Intrauterina preventivmedel