Kettys berättelse: ”Min son har multipel skleros och är min bästa medicin. "

Det tog väldigt lång tid att diagnostisera min sjukdom. Lite innan jag fyllde 30, en helg, medan jag chattade med en vän, kände jag att halva ansiktet domnade bort. Efter ett samtal till räddningstjänsten som befarade en stroke gjorde jag ett batteri av tester som inte gav något. Hemiplegin försvann som den hade dykt upp. Nästa år körde jag hem till mina föräldrar och plötsligt började jag se dubbelt. Jag var nästan framme, så jag lyckades parkera. Tillbaka till akuten. Vi gjorde många tester: skanner, MR, för att försöka hitta vad jag led av, vilket inte gav något.

Under 2014, när jag var på jobbet, läste jag en tabell med siffror och kunde inte se med mitt högra öga. Jag gick akut till en ögonläkare. Han märkte först min bristande syn på höger sida och sa rakt ut: "Jag studerade neurologi och för mig är det ett symptom på multipel skleros." Jag föll ihop i tårar. Bilden som kom tillbaka till mig var fåtöljen, faktumet att inte kunna gå. Jag grät i 5 minuter, men sedan kände jag någon slags lättnad. Jag kände att ja, jag hade äntligen rätt diagnos. Akutneurologen bekräftade att jag hade denna sjukdom. Jag överraskade henne genom att svara: "Okej, vad händer härnäst?" "Lika för lika. För mig var det viktigt att inte moppa, utan att gå direkt till det jag kunde sätta på plats. Hon gav mig en behandling som jag avbröt fyra månader senare i samförstånd med henne: jag mådde sämre med än utan, på grund av biverkningarna.

Kort efter detta tillkännagivande fick jag ett förhållande med pappan till mitt barn. Jag ansåg inte vid något tillfälle i mitt huvud att min sjukdom skulle störa min önskan om ett barn. För mig vet ingen vad framtiden kommer att erbjuda: en frisk mamma kan bli överkörd på gatan, sitta i rullstol eller dö. Hos mig var längtan efter ett barn starkare än något annat. Så fort jag blev gravid, efter mina många arbetsstopp, pressades jag på jobbet att lämna. Jag fick sparken och attackerade sedan mina arbetsgivare vid Arbetsdomstolen. Under graviditeten är symtomen på MS ofta mindre närvarande. Jag kände mig väldigt trött och hade ofta myror i fingrarna. Förlossningen gick inte bra: jag blev inducerad och epiduralen fungerade inte. Jag led länge innan ett akut kejsarsnitt beslutades. Jag var så hög att jag somnade och såg inte min son förrän nästa morgon.

Från början var det en underbar kärlekshistoria. Efter fem dagar, hemma igen, var jag tvungen att opereras. Jag hade en stor böld på mitt ärr. Ingen ville lyssna på mig när jag sa att jag hade väldigt ont. Jag tillbringade en vecka i operation, separerad från min bebis som inte kunde läggas in på sjukhus med mig. Det är ett av mina värsta minnen: mitt under förlossningen grät jag, utan moraliskt stöd från sjuksköterskorna. Det var min mamma som tog hand om min son eftersom pappan vägrade, han kände sig inte kapabel till det. När hon var 4 månader bröt vi upp. Jag uppfostrar honom ensam, med hjälp av min mamma, eftersom pappan inte har sett honom sedan dess.

Sjukdomen har hållit mig borta från många människor, särskilt mina gamla vänner. Det är svårt för andra att förstå denna ibland osynliga sjukdom: jag känner mig trött, mina knän och anklar är trånga, jag har svår migrän eller synförlust. Men jag vet hur jag ska lyssna på mig själv. Om mitt barn vill spela fotboll och jag inte har modet, föreslår jag att spela kort. Men för det mesta försöker jag göra allt som andra mammor. Jag gick också med i en patientförening (SEP Avenir-föreningen), det känns bra att känna sig förstådd! Ett råd som jag skulle ge till kvinnor som vill ha barn och som har multipel skleros: kör på! Min son är mitt bästa botemedel mot min sjukdom.

 

Kommentera uppropet