Innehåll
Föräldrar till särkullbarn behöver inte bara andras stöd och förståelse, utan också möjlighet att hitta sin egen mening med livet. Vi kan inte ta hand om andra om vi inte tar hand om oss själva. Maria Dubova, mamma till en son med autismspektrumtillstånd, berättar om en oväntad källa till resurser.
Vid en och sju månaders ålder började min son Yakov skaka på huvudet och täcka sina öron med händerna, som om de sprack av smärta. Han började springa i cirklar och göra ofrivilliga rörelser med händerna, gå på tårna, krascha in i väggar.
Han tappade nästan sitt medvetna tal. Han mumlade konstant något, slutade peka på föremål. Och han började bita mycket. Samtidigt bet han inte bara omgivningen utan också sig själv.
Inte för att min son innan dess var världens lugnaste barn. Nej. Han var alltid väldigt aktiv, men det fanns inga så uppenbara tecken på att något var fel med honom förrän i ett och ett halvt år. Vid ett år och åtta, på en läkarkontroll, satt han inte still en sekund, kunde inte sätta ihop något slags torn av kuber som ett barn i hans ålder skulle bygga och bet sjuksköterskan illa.
Jag trodde att det hela var något slags misstag. Tja, ibland är diagnosen fel.
Vi fick en remiss till ett barnutvecklingscenter. Jag höll emot länge. Tills barnneurologen talade högt om den slutliga diagnosen. Mitt barn har autism. Och detta är givet.
Har något förändrats i världen sedan dess? Nej. Människor fortsatte att leva sina liv, ingen uppmärksammade oss - varken på mitt tårfyllda ansikte eller min förvirrade pappa eller min son som rusade någonstans, som vanligt. Väggarna rasade inte, husen stod stilla.
Jag trodde att det hela var något slags misstag. Tja, ibland är diagnosen fel. Vad är fel. "De kommer fortfarande att skämmas över att de diagnostiserade mitt barn med autism", tänkte jag. Från det ögonblicket började min långa acceptansresa.
Letar efter en väg ut
Liksom alla föräldrar vars barn diagnostiserats med autism gick jag igenom alla fem stadierna av acceptans av det oundvikliga: förnekelse, ilska, förhandlingar, depression och slutligen acceptans. Men det var i depressionen jag fastnade länge.
Vid något tillfälle slutade jag att försöka omskola barnet, rusade till adresserna till «belysningen» och ytterligare klasser, slutade förvänta mig av min son vad han inte kunde ge ... Och även efter det kom jag inte ur avgrunden .
Jag insåg att mitt barn skulle vara annorlunda hela livet, troligtvis skulle han inte bli självständig och inte kunna leva ett helt liv ur min synvinkel. Och dessa tankar gjorde bara saken värre. Yashka tog all min mentala och fysiska styrka. Jag såg ingen mening med att leva. Varför då? Du kommer inte att ändra någonting ändå.
Jag insåg att jag var deprimerad när jag fick mig själv att göra en sökfråga: «moderna självmordsmetoder». Jag undrade hur de gör upp med livet i vår tid...
Har något förändrats på detta område med utvecklingen av högteknologi eller inte? Kanske finns det någon form av applikation för telefonen som väljer det bästa sättet att begå självmord beroende på karaktär, vanor, familj? Intressant, eller hur? Det var också intressant för mig. Och det är som att det inte var jag. Hon verkade inte fråga om sig själv. Jag kom precis på mig själv att läsa om självmord.
När jag berättade detta för min psykologvän Rita Gabay frågade hon: "Jaha, vad valde du, vilken metod passar dig?" Och de orden förde mig tillbaka till jorden. Det blev tydligt att allt jag läste relaterade till mig på ett eller annat sätt. Och det är dags att be om hjälp.
Han kommer att vara annorlunda för resten av sitt liv.
Det första steget till att "vakna upp" var kanske för mig att erkänna att jag vill det. Jag minns tydligt min tanke: "Jag kan inte göra det här längre." Jag mår dåligt i min kropp, dåligt i mitt liv, dåligt i min familj. Jag insåg att något måste förändras. Men vad?
Insikten om att det som händer mig kallas för känslomässig utbrändhet kom inte direkt. Jag tror att jag först hörde om den här termen från min husläkare. Jag kom till honom för droppar i näsan från bihåleinflammation och gick därifrån med antidepressiva. Läkaren frågade bara hur jag mådde. Och som svar brast jag ut i gråt och i ytterligare en halvtimme kunde jag inte lugna ner mig och berättade hur de mådde...
Det var nödvändigt att hitta en permanent resurs, vars effekt ständigt kan matas. Jag hittade en sådan resurs i kreativitet
Hjälp kom från två håll samtidigt. För det första började jag ta antidepressiva enligt läkarens ordination och för det andra anmälde jag mig till en psykolog. Till slut fungerade båda för mig. Men inte på en gång. Tiden måste ha gått. Det läker. Det är banalt, men sant.
Ju längre tid som går, desto lättare är det att förstå diagnosen. Du slutar vara rädd för ordet «autism», du slutar gråta varje gång du berättar för någon att ditt barn har denna diagnos. Bara för, ja, hur mycket man kan gråta av samma anledning! Kroppen tenderar att läka sig själv.
Mammor hör detta med eller utan anledning: "Du måste definitivt hitta tid för dig själv." Eller ännu bättre: "Barn behöver en lycklig mamma." Jag hatar när de säger så. För det är vanliga ord. Och den enklaste "tiden för dig själv" hjälper under en mycket kort tid om en person är deprimerad. Så var det i alla fall med mig.
TV-serier eller filmer är bra distraktioner, men de tar dig inte ur depression. Att gå till frisören är en fantastisk upplevelse. Sedan dyker krafterna upp i ett par timmar. Men vad händer härnäst? Tillbaka till frisören?
Jag insåg att jag måste hitta en permanent resurs, vars effekt ständigt kan matas. Jag hittade en sådan resurs i kreativitet. Först ritade jag och gjorde hantverk, men insåg ännu inte att detta var min resurs. Sedan började hon skriva.
Nu för mig finns det ingen bättre terapi än att skriva en berättelse eller skriva ut alla dagens händelser på ett papper, eller till och med publicera ett inlägg på Facebook (en extremistorganisation förbjuden i Ryssland) om vad som oroar mig eller bara några andra Yashkina konstigheter. I ord sätter jag min rädsla, tvivel, osäkerhet, såväl som kärlek och tillit.
Kreativitet är det som fyller tomrummet inuti, som uppstår från ouppfyllda drömmar och förväntningar. Boken "Mamma, AU. Hur ett barn med autism lärde oss att vara lyckliga” blev den bästa terapin för mig, terapi med kreativitet.
"Hitta dina egna sätt att vara lycklig"
Rita Gabay, klinisk psykolog
När ett barn med autism föds i en familj inser föräldrarna först inte att han är speciell. Mamma frågar på forumet: "Sover ditt barn också dåligt på natten?" Och han får svaret: "Ja, det här är normalt, bebisar är ofta vakna på natten." "Är ditt barn också kräsen när det gäller mat?" "Ja, mina barn är också kräsna." "Får din inte heller ögonkontakt och spänner sig när du tar den i famnen?" "Hoppsan, nej, det är bara du, och det här är ett dåligt tecken, gå omgående och kolla."
Larmklockor blir en skiljelinje, bortom vilken ensamheten hos föräldrar till speciella barn börjar. För de kan inte bara smälta in i andra föräldrars allmänna flöde och göra som alla andra. Föräldrar till specialbarn behöver ständigt fatta beslut — vilka korrigeringsmetoder som ska tillämpas, vem man ska lita på och vad man ska vägra. Massan av information på Internet hjälper ofta inte, utan förvirrar bara.
Förmågan att tänka självständigt och tänka kritiskt är inte alltid tillgänglig för oroliga och frustrerade mammor och pappor till barn med utvecklingssvårigheter. Tja, hur kan man vara kritisk till det frestande löftet om ett botemedel mot autism när man varje dag och varje timme ber om att diagnosen visar sig vara ett misstag?
Tyvärr har föräldrar till särkullbarn ofta ingen att rådgöra med. Ämnet är smalt, det finns få specialister, det finns många charlataner, och råden från vanliga föräldrar visar sig vara absolut otillämpliga för barn med autism och förvärrar bara känslan av ensamhet och missförstånd. Att stanna kvar i detta är outhärdligt för alla, och du måste leta efter en källa till stöd.
Förutom den ensamhet som särskilda föräldrar upplever känner de också stort ansvar och rädsla.
På Facebook (en extremistisk organisation som är förbjuden i Ryssland) finns särskilda grupper av föräldrar till barn med autism, och du kan också läsa böcker skrivna av föräldrar som har förstått deras erfarenheter, unika och universella på samma gång. Universellt – eftersom alla barn med autism leder sina föräldrar genom helvetet, unikt – eftersom inga två barn har samma uppsättning symtom, trots samma diagnos.
Förutom den ensamhet som särskilda föräldrar upplever känner de också stort ansvar och rädsla. När du uppfostrar ett neurotypiskt barn ger han dig feedback, och du förstår vad som fungerar och inte.
De sömnlösa nätterna för vanliga barns föräldrar betalas med barns leenden och kramar, ett "mamma, jag älskar dig" räcker för att mamman ska känna sig som den lyckligaste personen i världen, även om hon en sekund innan dess var på gränsen till förtvivlan från överdriven arbetsbelastning och trötthet.
Ett barn med autism kräver särskilt medvetet föräldraskap från fäder och mammor. Många av dessa föräldrar kommer aldrig att höra "mamma, jag älskar dig" eller få en kyss från sitt barn, och de kommer att behöva hitta andra ankare och ledstjärnor av hopp, andra tecken på framsteg och mycket olika mått på framgång. De kommer att hitta sina egna sätt att överleva, återhämta sig och vara lyckliga med sina speciella barn.