Innehåll
"Det svåraste är andras ögon".
Hélène och Fernando, föräldrar till Lisa, 18 månader.
”I ett förhållande i tio år är vi blinda, vår dotter är seende. Vi är som alla föräldrar, vi har anpassat vår livsstil efter vårt barns ankomst. Att korsa gatan i rusningstid med en ung flicka sprängfylld av energi, shoppa i en fullsatt stormarknad, laga mat, bada, hantera kriser... Vi har på ett briljant sätt förvärvat denna livsförändring, tillsammans, i det svarta.
Att leva med dina fyra sinnen
En medfödd sjukdom gjorde att vi tappade synen vid 10 års ålder. En fördel. För att ha sett representerar redan mycket. Du kommer aldrig att kunna föreställa dig en häst, eller hitta ord för att beskriva färger till exempel, för någon som aldrig har sett en i sitt liv, förklarar Fernando, i fyrtioårsåldern. Vår labrador turas om att följa med oss till jobbet. Jag, jag är ansvarig för den digitala strategin på Federation of the Blind and Amblyopes of France, Hélène är bibliotekarie. Om att lägga min dotter i en barnvagn skulle kunna avlasta min rygg, säger Hélène, är det inte ett alternativ: att hålla i vagnen med ena handen och min teleskopkäpp med den andra skulle vara mycket farligt.
Om vi hade varit sedda hade vi fått Lisa mycket tidigare. När vi blev föräldrar förberedde vi oss med visdom och filosofi. Till skillnad från par som mer eller mindre kan bestämma sig för att skaffa barn på ett infall, hade vi inte råd, medger Hélène. Vi hade också turen att ha kvalitetsstöd under min graviditet. Förlossningspersonalen tänkte verkligen med oss. " "Efteråt klarar vi oss med denna lilla varelse i famnen ... som alla andra!" Fernando fortsätter.
En form av socialt tryck
"Vi hade inte förutsett den nya synen på oss. En form av socialt tryck, liknande infantilisering, har kommit över oss, säger Fernando. Det svåraste är andras blick. Medan Lisa bara var några veckor gammal hade vi redan fått många råd från främlingar: "Se upp för bebisens huvud, du bör hålla det så här..." hörde vi på våra promenader. Det är en väldigt bisarr känsla att höra främlingar skamlöst ifrågasätta din roll som förälder. Att inte se är inte synonymt med att inte veta, betonar Fernando! Och för mig är det inte tal om att bli misskrediterad, särskilt inte efter 40 år! Jag minns en gång, i tunnelbanan, det var varmt, det var rusningstid, Lisa grät, när jag hörde en kvinna prata om mig: ”Men kom igen, han ska kväva barnet. , något måste göras! "hon grät. Jag sa till honom att hans kommentarer inte var av intresse för någon och att jag visste vad jag gjorde. Sårande situationer som verkar blekna med tiden, dock eftersom Lisa går.
Vi förlitar oss på hemautomation
Alexa eller Siri gör vårt liv enklare, det är säkert. Men hur är det med tillgänglighet för blinda: i Frankrike är bara 10 % av webbplatserna tillgängliga för oss, 7 % av böckerna är anpassade för oss och av 500 filmer som kommer ut på bio varje år är bara 100 ljudbeskrivna *... Jag vet inte om Lisa vet att hennes föräldrar är blinda? undrar Fernando. Men hon förstod att för att "visa" något för sina föräldrar, måste hon lägga det i deras händer!
* Enligt Federation of the Blind and Amblyopes of France
Jag har blivit fyrfaldig. Men för Luna är jag en pappa som alla andra!
Romain, pappa till Luna, 7 år
Jag råkade ut för en skidolycka i januari 2012. Min sambo var gravid i två månader. Vi bodde i Haute Savoie. Jag var en professionell brandman och väldigt atletisk. Jag tränade ishockey, trailrunning, förutom bodybuilding som vilken brandman som helst måste underkasta sig. Vid tidpunkten för olyckan hade jag ett svart hål. Till en början var läkarna undvikande om mitt tillstånd. Det var inte förrän på magnetröntgen som jag insåg att ryggmärgen verkligen var skadad. I chock brast min nacke och jag blev kvadriplegisk. För min partner var det inte lätt: hon var tvungen att åka efter sitt arbete till sjukhuset mer än två timmar bort eller till rehabiliteringscentret. Lyckligtvis hjälpte vår familj och våra vänner oss mycket, inklusive att göra resorna. Jag kunde gå på första ultraljudet. Det var första gången som jag kunde stanna halvsittande utan att falla in i mörkret. Jag grät känslomässigt under hela provet. För rehabilitering satte jag mig som mål att komma tillbaka i tid för att ta hand om min dotter efter förlossningen. Jag lyckades... inom tre veckor!
"Jag ser saker på den ljusa sidan"
Jag kunde närvara vid leveransen. Teamet lät oss göra en lång hud-mot-hud-sträckning i halvt liggande läge genom att stötta Luna med en kudde. Det är ett av mina finaste minnen! Hemma var det lite svårt: jag kunde varken byta om henne eller bada henne... Men jag gick med hemtjänst till barnskötaren där jag satt i soffan en dryg timme med min dotter tills mamma kommer tillbaka på kvällen . Lite i taget fick jag självstyre: min dotter var medveten om något, eftersom hon inte rörde sig alls när jag bytte henne, även om det kunde vara i 15 minuter! Då fick jag ett passande fordon. Jag återupptog mitt arbete i baracken två år efter olyckan, bakom ett skrivbord. När vår dotter var 3 bröt vi upp med hennes mamma, men vi höll väldigt bra kontakt. Hon återvände till Touraine där vi kommer ifrån, jag flyttade också för att fortsätta fostra Luna och vi valde gemensam vårdnad. Luna kände mig bara med ett funktionshinder. För henne är jag en pappa som alla andra! Jag fortsätter de sportiga utmaningarna, vilket framgår av mitt IG*-konto. Hon blir ibland förvånad över hur folk ser ut på gatan, även om de alltid är välvilliga! Vår medverkan är mycket viktig. Till vardags föredrar jag att se saker på den ljusa sidan: det finns massor av aktiviteter som jag kan anpassa för att göra dem med henne. Hennes favoritögonblick? På helgerna har hon rätt att se en lång tecknad film: vi sitter båda i soffan för att titta på den! ”
* https: //www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr
”Vi var tvungna att anpassa all barnomsorgsutrustning. "
Olivia, 30 år, två barn, Édouard, 2 år, och Louise, 3 månader.
När jag var 18, på kvällen den 31 december, råkade jag ut för en olycka: jag välte från balkongen på första våningen i pensionatet i Haute-Savoie. Fallet bröt min ryggrad. Några dagar efter min behandling på ett sjukhus i Genève fick jag veta att jag var paraplegisk och att jag aldrig skulle gå igen. Min värld kollapsade dock inte, eftersom jag omedelbart projicerade mig själv in i framtiden: hur skulle jag möta de utmaningar som väntade mig? Det året gick jag, förutom min rehabilitering, mina sista årskurser och jag klarade mitt körkort i en anpassad bil. I juni hade jag min studentexamen och jag bestämde mig för att fortsätta mina studier i Ile-de-France, där min tretton år äldre syster hade bosatt sig. Det var på juristskolan jag träffade min kamrat som jag har varit med i tolv år.
Väldigt tidigt kunde min äldsta resa sig
Vi bestämde oss för att få ett första barn när våra två karriärer var mer eller mindre stabila. Min tur är att jag från början har följts av Montsouris-institutet, som är specialiserat på att stödja personer med funktionsnedsättning. För andra kvinnor är det inte så enkelt! Vissa mammor kontaktar mig på min blogg för att berätta att de inte kan ha nytta av en gynekologisk uppföljning eller göra ultraljud eftersom deras gynekolog inte har sänkningsbord! 2020 låter det galet! Vi var tvungna att hitta passande barnpassningsutrustning: till sängen gjorde vi en skräddarsydd upphöjd modell med skjutdörr! I övrigt lyckades vi hitta skötbord och ett fristående badkar dit jag kan gå med fåtöljen för att bada ensam. Väldigt tidigt kunde mitt äldsta barn resa sig så att jag lättare kunde ta tag i honom eller sitta ensam i hans bilbarnstol. Men eftersom han var storebror och gick in i den "hemska tvåan" beter han sig som alla barn. Han är väldigt duktig på att moppa när jag är ensam med honom och hans lillasyster så att jag inte kan fånga honom. Utseendet på gatan är ganska välvilligt. Jag har inget minne av obehagliga repliker, inte ens när jag rör mig med mitt "stora" och lilla i en bärsele.
Det svåraste att leva med: incivility!
Å andra sidan är ohögheten hos vissa ganska svår att leva med dagligen. Varje morgon måste jag gå 25 minuter tidigt för att gå till barnkammaren som ligger bara 6 minuter bort med bil. Eftersom föräldrar som lämnar sitt barn går till handikappsätet "bara i två minuter". Denna plats är dock inte bara närmare, den är också bredare. Om hon är upptagen kan jag inte gå någon annanstans, för jag skulle inte ha plats att komma ut, varken min rullstol eller mina barn. Hon är livsviktig för mig och jag måste också skynda mig för att komma till jobbet som dem! Trots mitt handikapp förbjuder jag mig ingenting. På fredagar är jag ensam med de två och jag tar med dem till mediebiblioteket. På helgerna cyklar vi med familjen. Jag har en anpassad cykel och den stora sitter på sin balanscykel. Det är toppen ! "