Innehåll
Att tillkännagivandet av Downs syndrom diagnos skedde under graviditeten eller vid födseln, rapporterar ofta föräldrar till barn med Downs syndromsamma känsla av övergivenhet och bestörtning vid tillkännagivandet av handikapp. Många frågor rinner igenom deras huvuden, speciellt om de inte är bekanta med Downs syndrom, även kallat Downs syndrom : vilken grad av handikapp kommer mitt barn att ha? Hur visar sig sjukdomen dagligen? Vilka är dess återverkningar på utveckling, språk, socialisering? Vilka strukturer ska jag vända mig till för att hjälpa mitt barn? Har Downs syndrom några konsekvenser för mitt barns hälsa?
Barn som måste följas och stöttas mer
Medan många personer med Downs syndrom uppnår en viss grad av autonomi i vuxen ålder, till den grad att de ibland kan leva ensamma, kräver ett barn med Downs syndrom särskild vård, att senare vara så självständig som möjligt.
På medicinsk nivå, trisomi 21 kan orsaka medfödd hjärtsjukdom, eller hjärtmissbildning, såväl som matsmältningsmissbildningar. Om vissa sjukdomar är mindre frekventa i trisomi 21 (till exempel: arteriell hypertoni, cerebrovaskulär sjukdom eller solida tumörer), denna kromosomavvikelse ökar risken för andra patologier som hypotyreos, epilepsi eller sömnapnésyndrom. En fullständig läkarkontroll krävs därför vid födseln, för att inventera, men också oftare under livet.
När det gäller utvecklingen av motorik, språk och kommunikation krävs också stöd från flera specialister, eftersom det kommer att stimulera barnet och hjälpa det att utvecklas så bra som möjligt.
Psykomotorisk terapeut, sjukgymnast eller logoped är därför specialister som ett barn med Downs syndrom kan behöva träffa regelbundet för att komma vidare.
CAMSPs, för veckosupport
Överallt i Frankrike finns det strukturer som är specialiserade på vård av barn i åldrarna 0 till 6 med funktionshinder, oavsett om de är sensoriska, motoriska eller mentala brister: CAMSPs, eller tidiga medicinsk-sociala handlingscentra. Det finns 337 centra av denna typ i landet, inklusive 13 utomlands. Dessa CAMSPs, som ofta installeras i lokaler på sjukhus eller i center för små barn, kan vara mångsidiga eller specialiserade på att stödja barn med samma typ av funktionshinder.
CAMSPs erbjuder följande tjänster:
- tidig upptäckt av sensoriska, motoriska eller mentala brister;
- öppenvård och rehabilitering av barn med sensoriska, motoriska eller mentala funktionsnedsättningar;
- genomförandet av specialiserade förebyggande åtgärder;
- vägledning för familjer i den vård och specialutbildning som barnets tillstånd kräver under konsultationer, eller i hemmet.
Barnläkare, sjukgymnast, logoped, psykomotorisk terapeut, pedagoger och psykologer är de olika professionerna som deltar i ett LÄGER. Syftet är att främja barns sociala och pedagogiska anpassning, oavsett grad av funktionsnedsättning. Med tanke på sin kapacitet kan ett barn som följs inom en CAMSP integreras i skolsystemet, eller förskola (daghem, daghem...) klassiskt på heltid eller deltid. När barnets skolgång uppstår inrättas ett Personalized Schooling Project (PPS)., i anslutning till den skola som barnet eventuellt kommer att gå i. För underlätta barnets integration i skolan, en skollivsstödjare (AVS) kan krävas för att hjälpa barnet i det dagliga skollivet.
Alla föräldrar med ett barn under 6 år med funktionsnedsättning har direkt tillgång till CAMSP, utan att behöva bevisa barnets funktionsnedsättning, och kan därför kontakta strukturen närmast dem direkt.
Alla insatser som utförs av CAMSP:erna täcks av sjukförsäkringen. CAMPS finansieras till 80 % av den primära sjukförsäkringsfonden och 20 % av det allmänna rådet som de är beroende av.
Ett annat alternativ för den veckovisa uppföljningen av barnet med Downs syndrom är att använda liberala specialister, vilket ibland är ett dyrt val som standard för föräldrar, på grund av utrymmesbrist eller CAMSP:er i närheten. Tveka inte att uppmanar de olika föreningar som finns kring trisomi 21, eftersom de kan hänvisa föräldrar till olika specialister i sin region.
Exakt och specialiserad livslång övervakning som erbjuds av Lejeune Institute
Utöver den veckovisa vården kan en mer omfattande vård av specialister på Downs syndrom vara klok, för att bedöma barnets funktionsnedsättning mer exakt, för att få en mer detaljerad diagnos. I Frankrike, Lejeune-institutet är huvudinrättningen som erbjuder heltäckande vård för personer med Downs syndrom, och detta från födseln till livets slutBy ett multidisciplinärt och specialiserat medicinskt team, allt från barnläkare till geriatriker via genetikern och barnläkaren. Korskonsultationer med olika specialister organiseras ibland för att fullända diagnosen så mycket som möjligt.
För om alla personer med Downs syndrom delar ett "överskott av gen", var och en har sitt eget sätt att stödja denna genetiska anomali, och det finns stor variation i symtom från person till person.
« Utöver vanlig medicinsk uppföljning kan det i vissa skeden av livet vara aktuellt med en fullständig bedömning, inklusive i synnerhet språk och psykometriska komponenter », Kan vi läsa på webbplatsen för Lejeune-institutet. ” Dessa bedömningar, som i allmänhet görs i nära samarbete med logopeden, neuropsykologen och läkaren, kan vara användbara för urskilja den inriktning som bäst passar personen med intellektuella funktionsnedsättningar vid tidpunkten för viktiga skeden av hans liv : tillträde till förskola, val av skolinriktning, inträde i vuxenlivet, yrkesorientering, val av lämplig bostad, åldrande … ”The med neuropsykologi är därför särskilt lämplig för att hjälpa föräldrar att göra rätt val när det gäller deras barns utbildning.
« Varje konsultation varar en timme, för en riktig dialog med familjen och att tämja patienter som ibland är mycket oroliga ", Förklarar Véronique Bourgninaud, kommunikationsansvarig vid Lejeune Institute, och tillägger att" det är den tid som behövs för att ställa en bra diagnos, fördjupa förhör och klinisk undersökning, bedöma behoven och hitta konkreta lösningar för en bra vardag. En socialsekreterare finns också tillgänglig för att stödja föräldrar till barn med Downs syndrom i deras olika ingrepp. För Véronique Bourgninaud, detta medicinska tillvägagångssätt är ett komplement till regional uppföljning med CAMSP:er, och registrerar sig för en livstid, vilket ger institutets specialister en global kunskap om människor och deras syndrom : barnläkaren vet vad det blir av barnen han har följt, geriatrikern vet hela historien om personen han välkomnar.
Jérôme Lejeune Institute är en privat, ideell struktur. För patienterna omfattas därför konsultationer av Sjukförsäkringen, liksom på sjukhuset.
Källor och ytterligare information:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/