Distilbènes döttrar
Agnes
”Jag är en DES-tjej, min syster också. Jag hade hudcancer när jag var 25, men kopplingen till DES är inte uppenbar. Jag fick fem tidiga missfall innan jag gick till adoption. Vi gick inte till slutet av processen (15 dagar från tilldelningen) eftersom jag var gravid igen och inte kunde ta risken att åka till Kina i min delstat. Alla försiktighetsåtgärder har vidtagits: sängläge från början av graviditeten, vilket innebär en sjukskrivning. Jag hotade med för tidig förlossning runt 18 veckors amenorré och jag var inlagd på sjukhus i 4 och en halv månad (inklusive 2 månader 200 km hemifrån och en månad 100 km).
Benoît föddes nästan vid 37 veckor, när jag började gå och gå i trappan igen. Den var 45 cm och 2,5 kg (den kunde inte längre växa i min mättade livmoder). Benoît mår bra men behöver övervakas för sin vänstra njure, han kommer troligen att opereras vid 2 års ålder. Avvikelsen i hennes njure kan vara relaterad till behandlingen som genomgicks under den hotade prematura förlossningen där jag reducerades till fostervatten för att slappna av i livmodern. Eller kanske en konsekvens av DES på tredje generationen, vi vet inte ...
Efter ett sjätte missfall är jag för närvarande gravid i vecka 13. Jag är återigen arresterad och sängliggande. Jag vill undvika sjukhuset för att ta hand om minst Benoît som är 19 månader gammal. Vi har precis flyttat till en ny region efter en professionell övergång. Sjukhuset på nivå 3 ligger bara 70 km bort men å andra sidan har vi inte längre familj eller vänner som kan hjälpa mig medan jag ligger i sängen. Graviditeten lovar att bli svårare logistiskt...”
Laure
”Jag är en distilbenstjej, vilket för mig innebär missbildningar, utomkvedshavandeskap, olika och varierande behandlingar, inseminationer, IVF... Jag har en dotter på 8 och ett halvt år som jag fick efter ett jäkla slagsmål. Jag bestämde mig också för att börja denna kamp igen för två år sedan i hopp om att upprepa miraklet. "
virginia
"Jag är en dotter till distilbene, född 1975, så vid slutet av mitt recept sedan detta läkemedel förbjöds 1977. Jag fick ett missfall och tre utomkvedshavandeskap. Efter en snabb karriär inom assisterad befruktning är jag för närvarande, tillsammans med min man, i adoptionsprocessen.
Jag är medlem i föreningen "Les filles DES" och det är sant att ett stort antal berörda kvinnor följs dåligt i sin karriär, fortfarande är omedvetna om varandra eller måste möta förnekelse från läkarvärlden. "
Valérie
”Jag är 42 år och min mamma tog distilbene under hela graviditeten. När jag var 28, under min första graviditet, upptäckte jag att jag hade livmoderhalscancer. Jag fick sedan genomgå en hysterektomi..."
Anne:
”Från en ung ålder vet jag att jag är en DES-tjej eftersom min mamma berättade för mig och fick mig omhändertagen av en gynekolog i Toulouse. Vid 16 avslöjade ett första ultraljud en T-formad livmoder och mikropolycystiska äggstockar. Senare kommer jag också att få höra om adenos och jag har i flera år mer eller mindre regelbundna cykler och ofta mycket smärtsamma mens. "
martine
"Jag är en distilbene tjej och jag kunde få två barn. Jag låg ner från graviditetens tredje månad och födde vid 7 månader. Men idag har jag två döttrar på 2 och 5 år som är i fin form. Så det går att få barn trots distilbenen. "
Amélie
”Jag är 33 år och har, precis som många andra DES-tjejer, genitalavvikelser (T-formad livmoder, ektropion i livmoderhalsen, endometrios, dysplastiska och polycystiska äggstockar, anovulatoriska cykler, etc.). Kort sagt, vilka svårigheter att få barn!!! Efter flera år av umbäranden, från operation till operation, från behandling till behandling, lyckades vi få en mirakelbebis, trots en sängliggande graviditet, superläskigt, superstressande där varje dag räknades.
Min son föddes för tidigt i vecka 35, min mage var i alla fall en riktig ballong redo att explodera... Livet med DES är en riktig film med vändningar, han lämnar oss aldrig ifred! "
Pascale
Jag är 36 år och min dotter ska bli 13 år. Min resa var farlig som många distilbene flickor: två missfall, det första vid 5 och en halv månad gravid, en liten flicka född levande men som inte överlevde. Ett år efter ett andra missfall vid 4 och en halv månad av graviditeten, ville gynekologen veta var det kunde komma ifrån och efter en hysterografi, venografi... fälldes domen: distilbene!
För min dotter var jag tvungen att genomgå en bandning som togs bort på grund av för många sammandragningar, och hon föddes fem veckor för tidigt. Min graviditet var mycket svår: blödningar, sammandragningar, sängliggande från början till slut, för att inte tala om upprepade vistelser på kliniken. Och där fick jag nyss veta att jag har dysplasi i livmoderhalsen och att jag måste opereras. De ansvariga ska betala för den skada de orsakade för 30 år sedan och för den skada de fortfarande gör. "