Bebis har ett handikapp

Föräldrars dröm om det perfekta barnet krossas ibland när de får veta om sitt funktionshinder. Men idag är dock ingenting oöverstigligt. Och sedan, inför kärleken till ett barn, är allt möjligt!

Att leva med ett annat barn

Oavsett den lilla varelsen som just har fötts, och vilka handikapp han än har, är det hjärtat som talar framför allt. För trots alla svårigheter får vi inte glömma det väsentliga: ett handikappat barn behöver framför allt, för att växa upp under de bästa förhållanden, sina föräldrars kärlek.

Syns eller inte vid födseln, mild eller svår, ett barns funktionsnedsättning är en smärtsam prövning för familjen, och detta är desto mer sant om tillkännagivandet av sjukdomen görs plötsligt.

Handikappad baby, en fruktansvärd känsla av orättvisa

I alla fall har föräldrar övervinns då av en känsla av orättvisa och oförståelse. De känner skuld för sitt barns funktionsnedsättning och har svårt att acceptera det. Det är chocken. Vissa försöker övervinna sjukdomen genom att hitta en lösning för att övervinna smärtan, andra döljer den i veckor eller... längre.

Dr Catherine Weil-Olivier, chef för General Pediatrics Department vid Louis Mourier Hospital (Colombes), vittnar om svårigheter att meddela funktionsnedsättningen och acceptera den av föräldrar:

En mamma anförtror oss följande:

Att bryta igenom isolering och smärta är möjligt tack vare många föreningar som ger stöd till föräldrar och kämpar för att göra sig kända och erkända. Tack vare dem kan familjer som lever samma dagliga liv dela sin oro och hjälpa varandra. Tveka inte att kontakta dem! Att vara i kontakt med andra familjer som går igenom samma sak gör att man kan bryta denna känsla av att vara utanför, att inte längre känna sig hjälplös, att jämföra sin situation med ibland allvarligare fall och att sätta saker i perspektiv. I alla fall att tala.

Babys dagliga funktionshinder

Vardagen förvandlas ibland till en riktig kamp för föräldrarna, som fortfarande alltför ofta är isolerade.

Och ändå finns det föräldrar som, medan de kör sin lilla pojke till skolan, alltid har ett leende på läpparna. Detta är fallet för föräldrarna till Arthur, lite Downs syndrom. Mamman till en av hennes små kamrater är förvånad: 

Det beror på att Arthurs föräldrar är stolta över att kunna ta sitt barn till skolan som alla andra barn och har accepterat sin lillas handikapp.

Unge Arthurs älskarinna i mittsektionen förklarar:

Således kan din bebis, precis som han, gå i skolan, om hans handikapp tillåter det, och följa en normal skolgång med vid behov arrangemang i överenskommelse med inrättningen. Skolgången kan också vara partiell. Detta gäller för en liten med Downs syndrom, som vi just har sett eller för ett barn som lider av syn- eller hörselnedsättning.

Funktionshindrad baby: vilken roll för bröder och systrar?

Margots mamma, Anne Weisse berättar om sin söta lilla dotter, född med ett cerebralt hematom och som förmodligen inte kommer att gå utan en enhet:

Om detta exempel är utvecklande, det är inte ovanligt att syskon skyddar sitt handikappade barn, eller till och med överskydda den. Och vad kan vara mer normalt? Men var försiktig, det betyder inte att småbröder eller storasystrar känner sig försummade. Om Pitchoun tenderar att monopolisera mammas eller pappas uppmärksamhet och tid, är det också nödvändigt att ägna speciella stunder åt de andra barnen i familjen. Och det är ingen idé att dölja sanningen för dem. Det är också att föredra att de förstår situationen så snart som möjligt. Ett sätt att få dem att lättare acceptera sin lillebrors eller systers handikapp och att inte skämmas för det.

Bemyndiga dem också genom att visa dem den skyddande roll de kan spela, men på deras nivå, så klart, så att det inte blir för tung börda för dem. Det här är vad Nadine Derudder gjorde:”Vi bestämde oss, min man och jag, att förklara allt för Axelle, storasyster, eftersom det var viktigt för hennes balans. Hon är en bedårande liten tjej som förstår allt och ofta ger mig lektioner! Hon avgudar sin syster, hon leker med henne, men verkar frustrerad över att inte se henne gå. För stunden går allt bra, de är medbrottslingar och skrattar tillsammans. Skillnaden är berikande, även om det är väldigt svårt att erkänna ibland. 

Funktionshindrade barn: bevara familjens sammanhållning

Dr Aimé Ravel, barnläkare vid Jérôme Lejeune-institutet (Paris), insisterar på att ett tillvägagångssätt ska antas som enhälligt godkänns: "Tillvägagångssättet varierar från barn till barn eftersom alla utvecklas olika, men alla är överens om en punkt: familjestöd bör vara tidigt, helst från födseln. "

Senare, när de blir äldre, Barn med funktionsnedsättning är i allmänhet medvetna om sin skillnad mycket tidigt eftersom de naturligt jämför med andra. Barn med Downs syndrom kan till exempel redan från två års ålder inse att de inte klarar av samma saker som sina lekkamrater. Och många lider av det. Men detta är verkligen inte en anledning att skära av bebisen från omvärlden, tvärtom. Att ha kontakt med andra barn kommer att tillåta honom att inte känna sig utestängd eller isolerad, och skolan, som vi har sett, är mycket fördelaktigt.

Prof. Alain Verloes, genetiker vid Robert Debré Hospital (Paris), sammanfattar det perfekt och projicerar detta barn in i framtiden: "Trots skillnaden och lidandet för det här barnet kan han också vara glad att känna sina föräldrars kärlek och senare inse att han har sin plats i samhället. Du måste hjälpa ditt barn att acceptera sig själv och känna sig accepterad och älskad ”.

Be inte för mycket av Baby

I samtliga fall, det är inte bra att till varje pris vilja överstimulera Baby eller fråga honom saker han inte kan göra. Glöm inte att varje barn, även "normalt", har sina gränser.

Nadine förklarar det bättre än någon annan genom att prata om sin lilla Clara, som lider av cerebral pares, vars liv präglades av sjukgymnastik, ortoptik …: ”Jag älskade henne, men jag såg bara handikappet i henne, det var starkare än mig. Så, lite i taget, försvann min man och lämnade mig till min galenskap. Men en dag, när han var ute på en promenad, tog han Claras hand och skakade den lätt för att spela. Och där började hon skratta högt!!! Det var som en elektrisk stöt! För första gången såg jag min bebis, min lilla flicka skratta och jag såg inte längre hennes handikapp. Jag sa till mig själv: "Du skrattar, du är mitt barn, du ser ut som din syster, du är så vacker..." Jag slutade sedan trakassera henne så att hon kunde utvecklas och jag tog mig tid att leka med henne. , att gosa henne ... "

Läs filen om leksaker för barn med funktionsnedsättning

Vill du prata om det mellan föräldrar? För att ge din åsikt, att föra ditt vittnesmål? Vi träffas på https://forum.parents.fr.