Rekommendation: "Mitt barn har Downs syndrom"

Jag var aldrig typen som fick barn. Jag var av resenärers kaliber.Ivrig efter upplevelser och intellektuella möten skrev jag artiklar och böcker, jag blev kär ganska regelbundet och spädbarnets matsmältningskanal var inte en del av mina horisontlandskap. Nej till alienation, nej till looping "areuh" och skyldiga utgångar. Inget barn, tack! Jag blev av misstag gravid med en grek som jag verkligen var kär i men som återvände till sitt land strax efter Eurydikes födelse och lämnade oss med ingenting annat än lukten av kall tobak. Han kände aldrig igen sin dotter. Vasilis, denna stora tonåring, ville utan tvekan inte ta sanningens väg med mig. Eftersom Eurydice, när hon föddes, inte hade 23 par kromosomer som vi, utan 23 par och ett halvt. Faktum är att personer med Downs syndrom har ett extra halvt kromosompar. Det är den här lilla extra delen jag vill prata om, för för mig är det en bättre del, ännu mer, mer.

Min dotter överförde först sin energi till mig, den som fick henne att skrika från några månader i livet, kräver oändliga barnvagnsturer och utflykter i staden. För för att sova, jag körde. När jag körde skrev jag i huvudet. Jag som fruktade att mina tärningar – även Buddha var vid födseln, i sin samlade form, för knubbig för den lilla flickans kläder som jag hade planerat för henne – skulle ta min inspiration från mig, jag upptäckte att tvärtom, med den, min sinnet tävlade. Jag fruktade framtiden, det är sant, och dagen då våra diskussioner skulle ta slut. Men väldigt snabbt fick jag erkänna att det i alla fall inte hindrade min från att fungera. Det gjorde till och med att han kunde fungera bättre. Mer exakt, mer uppriktigt. Jag ville visa min dotter massor av saker och ta med henne på en resa. Trots min ekonomi som inte var i bra skick kände jag att en gemensam drivkraft var nödvändig för oss. Under denna period upphörde vi aldrig att lära känna varandra, även om vi ibland trotsade faror. Jag saknade pengar, säkerhet, vi stötte ibland på konstiga värdar och efter några utflykter bestämde jag mig för att åka tillbaka till Kreta. Långt ifrån mig slocknade tanken på att åter tända lågan med Vasilis som jag redan kände med en annan, men jag ville se om något materiellt stöd kunde komma från hans familj. Tyvärr, hans syster och hans mamma alltför skrämda av honom undvek oss så mycket de kunde. När det gäller honom vägrade han all försoning med den lille, avvisade de möten som jag gav honom på en strand för att föredra dem, han erkände för mig, en promenad med sin hund ... jag underkastade mig ändå vad "han frågade mig: ett DNA" testa. Det föreföll honom faktiskt ganska osannolikt att ha kunnat skaffa ett barn med Downs syndrom. Domen är inne. Vasilis var verkligen Eurydices far, men det ändrade inte hans inställning. Oavsett vilket var jag glad över att ha kommit så här långt, till Chania på Kreta. Var Dices förfäder föddes, var de bodde, i de gamla stenarna och den vinden. De två veckornas vistelse erbjöd honom ingen pappa, men de stärkte våra band ytterligare. På kvällen, på vår terrass, gillade vi att säga godnatt till månen samtidigt som vi andades in dofterna av salvia och timjan.

Dessa varma dofter, jag glömde dem snabbt när jag knappt kom in i barnkammaren, Eurydice utvecklade leukemi. När chockbehandlingarna skulle börja ordnade min far att vi skulle läggas in på ett sjukhus i Los Angeles och skriva in den lille i hans sjukförsäkring. Min dotter klädd i skimrande färger var täckt med kateter och rör. Ensam med mig (hennes pappa som jag hade frågat om han kunde vara en kompatibel benmärgsdonator föreslog att jag skulle ge upp och inte göra något för att rädda henne), utstod Dice alla typer av hemska behandlingar, med mod. . Desperat att förlora henne, använde jag varje kort ledighet för att rusa ut och erbjuda henne allt som kunde roa henne. Jag kom snabbt tillbaka till hennes värkande lilla kropp och jag lyssnade på sjuksköterskorna säga hur Eurydice var deras "lyckoskott".Det är kanske hans sätt att leva i nuet som mest påverkar människor som är vana vid nostalgi efter det förflutna eller till framtidens löften. Eurydike å sin sida såg ögonblicket, gladde sig. God vilja, fallenhet för glädje och empati, detta är min dotter begåvad med. Och ingen filosof, inte ens bland dem jag alltid har beundrat, kunde konkurrera med henne på detta område. Vi två lyckades med bedriften att vara inlåsta i sju månader i det här sjukhusrummet och utstå bullret från maskinerna. Jag kom på hur jag skulle underhålla min dotter, leka kurragömma med bakterierna hon definitivt borde hålla sig borta från. När vi satt nära fönstret pratade vi med himlen, med träden, med bilarna, med leran. Vi flydde från det där vita linorummet i tankar. Det var beviset på att det inte var omöjligt att tänka tillsammans... Tills den dagen vi kunde gå ut, rusa in på den lediga tomten bredvid och smaka på jorden med fingrarna. Cancern var borta även om den återstod att se.

Vi återvände till Paris. Landningen var inte lätt. När vi kom fram slog vaktmästaren av byggnaden ner mig. När hon noterade att Eurydice vid 2 och ett halvt år ännu inte arbetade, rådde hon mig att placera henne på ett specialiserat institut. Direkt efteråt, medan jag höll på att sätta ihop filen i syfte att få hans handikapp igenkänd, fick jag min ryggsäck stulen. Jag var desperat men några veckor senare, när jag inte hade kunnat skicka den här filen sedan den blivit stulen från mig, fick jag acceptansen. Tjuven hade därför lagt ut filen åt mig. Jag tog detta ödets tecken som en gåva. Min lilla Eurydice väntade tills 3 års ålder med att gå, och den på 6 för att säga till mig att jag älskar dig. När hon precis skadat sin hand och jag skyndade mig att binda den släppte hon taget: jag älskar dig. Hennes smak för att gå och hennes frenesi av rörelse leder ibland till skrämmande stunts eller eskapader, men jag hittar henne alltid i slutet av dessa glada fuga. Är det detta hon vill, innerst inne, vår återförening?

Skolan var en annan vattenkokare för fisk, eftersom det var en utmaning att hitta en "tillräcklig" struktur.Mitt handikappade barn hade ingen plats någonstans förrän jag som tur var hittade en skola som accepterade det och en liten studio inte långt från där vi kunde ta emot våra två glada människor. Sedan var det nödvändigt att möta min fars död och där igen visade Eurydice mig vägen och lyssnade på läsningen som jag gjorde för honom av "Pinocchio", boken som min far skulle ha velat ha tid att läsa för honom. Pinocchio ville vara en liten pojke som de andra och han blev det i slutet av sitt liv, men hans liv som berättas är hans olikhet. Min dotter har också en historia att berätta. Hans extra kromosom har inte tagit något ifrån oss. Det gjorde att jag kunde tänka bättre, älska bättre, röra mig snabbare. Tack vare henne är jag säker på detta: ”Lyckan är vad vi skapar när vi slutar vänta på att den äntligen ska le mot oss, när vi överger denna tro, lugnande till slutet. anestesi, enligt vilken det bästa är att komma”. "