Innehåll
Eglantine Eméyé: "Samy är inte ett barn som de andra"
/ Hans födelse
Du ser väldigt bra ut, en vacker bebis som sover mycket, väldigt lugn, som kikar tillräckligt för att låta folk veta att han är hungrig. Jag tycker att du är perfekt. Ibland flyttar jag nappen i din mun, för att leka, jag låtsas ta av dig den, och helt plötsligt dyker det upp ett underbart leende på ditt läppar, jag är stolt, du verkar redan ha en fantastisk humor! Men för det mesta gör man ingenting.
/ Tvivlar
Du är tre månader gammal och du är bara en trasdocka, väldigt mjuk. Du kan fortfarande inte hålla huvudet. När jag försöker sitta upp med rumpan på knäna, min hand som stödjer din mage, sjunker hela din kropp ner. Inte en enda. Jag har redan påpekat det för barnläkaren som inte verkade bry sig. Det verkar som att jag är för otålig. (...) Du har fyra månader på dig och du fortsätter att göra ingenting. Jag börjar bli orolig på allvar. Speciellt eftersom dina mor- och farföräldrar, som inte skräder sina ord, kommer med kommentarer som utmanar mig och sårar mig: "Det kanske saknas stimulans, det är för lugnt i dig" föreslår min mamma. "Han är verkligen söt, lite långsam, mjuk, men riktigt söt" insisterar min far, alla ler.
/ Diagnosen”
Samy. Min son. Min lilla. Han är inte ett barn som de andra, det är säkert. En stroke upptäckt på bara några månader, epilepsi, en trög hjärna, och det är allt vi vet. För mig är han autist. Jag kommer, som Francis Perrin gjorde, att följa de nya program som vissa har lyckats importera till Frankrike, och som, det verkar, gör framsteg för dessa barn. ABA, Teach, Pecs, allt som kan hjälpa Samy, jag kommer.
/ Marco, hans storebror
Du var tre år gammal när Samy kom till ditt liv, du väntade på honom, som vilken storebror som helst, svartsjuk, men vem vill tro vad hans mamma säger till honom, en bror är en lekkamrat som vi bråkar med ibland, men han är fortfarande en vän för livet. Och inget av det hände.
Utanför dekomplexerar du många situationer: "Oroa dig inte, det är normalt, han är autist, han har en sjukdom i huvudet" tillkännager du rakt av för människorna som tittar på oss, obekväma, medan Samy svänger nyfiket och uttalar små skrik . Men du kan också säga till mig med en touch av humor eftersom du har gott om det: ”Tänk om vi lämnade henne där, mamma? .. jag blaaaaagueuh!” ”
(...) I sommar är det Samys två år. Marco är entusiastisk. Vi ska ha fest, va mamma?
– Säg till mamma, när fyller vi Samys födelsedag?
– Ikväll på middag, utan tvekan. Varför ?
– Ah det är därför... Vi får vänta till ikväll då.
- Vänta på vad ? jag frågar
– Ja, låt honom ändra sig! låt honom bli bättre! Ikväll sedan han blir två år blir det ingen bebis längre, förstår du, det blir ett barn, så han ska gå, le och äntligen kan jag leka med honom! Marco svarar mig i en magnifik oskuld.
Jag ler ömt mot honom och går fram till honom. Jag vågar inte bryta hans dröm för tydligt.
/ Svåra nätter
Samy får stora anfall på natten, han är för våldsam mot sig själv. Hans blodiga kinder hinner inte läka längre. Och jag orkar inte längre slåss mot honom hela natten, för att förhindra att han skadar sig själv. Eftersom jag avvisar idén om ytterligare medicin, bestämmer jag mig för att designa en camisole. Denna kombination är en av de bästa idéerna jag någonsin haft. Första gången jag tog på den, när kardborrebanden väl satts fast, trodde jag att jag hade dem för hårt... Han såg helt ok ut, hans ögon lugna, glada... Jag kände hur hans muskler under min kropp slappnade av. Natten som följde var inte särskilt bra, men Samy skrek mindre och han kunde inte skada sig själv. Nätterna har dock blivit mycket bättre för oss båda. Jag gick inte längre upp varannan timme för att hindra honom från att skada sig själv...
/ De andras utseende
I morse tar jag Samy till daghemmet. Jag gör min nisch. Två män som satt på kaféet ropade till mig: "Säg, Mademoiselle!" Var hittade du ditt funktionshindrade märke? I en överraskningspåse? Eller känner du någon i en bra position? Ja det måste vara det, en snygg tjej som du! ”
Ska jag uppskatta komplimangen eller göra uppror på deras sarkasm? Jag väljer ärlighet. Jag vänder mig om och när jag öppnar Samys dörr ger jag dem mitt bästa leende ”Nej herrar. Jag fick den i present när min son föddes! Om du vill ska jag ge dig det. Äntligen ger jag dem till dig. För det går ihop. "
/ En blandad familj
Richard har anpassat sig perfekt till mitt galna liv. Normal, galen, han är lite sig själv. Som en vindpust av frisk luft, med sin uppriktiga humor, sin livsglädje, sin uppriktighet, av de som ibland är stötande, men som ofta är bra att säga, och sin energi, lade han sin livsgnista till vår. Han anländer, lagar mat, tar Samy i sin famn och låter framförallt Marco lätta på den vikt han har lagt på sina axlar. Och så har Richard en dotter, Marie, i samma ålder som min stora. De två barnen slog genast fantastiskt. En riktig chans. Och moderlig som de små flickorna kan vara, rusar hon så fort Samy stöter på, erbjuder sig att hjälpa till med måltider, för att få honom att leka.
/ Tack Samy !
Men Samy har fördelar. Han deltar också i det extraordinära familjeliv som vi har och på sitt sätt räddar han oss från många situationer. Och i de fallen ger Marco och jag honom all vår tacksamhet. Till exempel använder vi ibland Samy i en butik. Och inte bara för att undvika kön och passera inför alla (ja jag erkänner, jag gör det väldigt gärna, även när Samy mirakulöst nog är lugn på dagarna och det finns inget som motiverar att jag viftar med hennes handikappkort att gå snabbare i kassan), ibland bara för nöjet att sätta någon i deras ställe. Det är så, min lilla Samy, perfekt för att ge oss luft! Med honom, inget mer lim, bristen på utrymme i tunnelbanan, eller ens på torget. Konstigt nog, så fort vi landar någonstans finns det ett tomrum runt oss, och på vår plats!
"Tandborsttjuven", av Églantine Éméyé, red. Robert Laffont, publicerad 28 september 2015. Värd för "Midi en France", på France 3, och journalist på "RTL week-end" med Bernard Poirette. Hon är också grundare och ordförande för föreningen "Un pas vers la vie", som skapades 2008 för autistiska barn.