CHARGE Syndrome: träffa Ferdinand

Ferdinand är 23 år, har CHARGE-syndrom, föddes med en kraftig gomspalt och har genomgått tre operationer. Han kan inte höra och hans syn är mycket dålig, vilket gör alla försök till kommunikation ganska svårt. En liten "Johnny fick sin pistol" som inte skulle ha gjort ett krig. När du kommit till den här nivån av blogganteckningen säger du till dig själv "Släng inte mer, det är att gråta".

Förutom att boken skriven av Ferdinands far och svärmor, mycket fint illustrerad, berättar med fantasi och humor om det dagliga livet för ett barn som kan anses avskuret från världen men som uppvisar en överflödande och bestående fantasi. att relatera till andra.

Detta vackra album (bra gjort av förlaget, HD, som inte var rädd för ämnet), riktar sig till barn från 3 år och förklarar varför Ferdinand morrar, rör vid allt, stampar med fötterna när han är glad. Ju mer vi går bort från normaliteten, desto mer poesar vi. Ferdinand lyssnar på musik med händerna, brinner för kylskåp, älskar att tänka i sitt bad. Bakom ett evigt barns upptåg, bitar av livet, roliga anekdoter och ovanliga upptäckter finns de implicita texterna. Vad mycket unga läsare inte kommer att uppfatta, vilket kommer att sätta halsen på deras föräldrar: den ökade energin hos en hel familj, såväl som dess uppfinningsrikedom, att till varje pris interagera med detta barn från någon annanstans. Du måste hålla hans hand när han är en bebis, och på ett visst sätt, bära honom, mycket, för att visa honom att han inte är ensam, och peka på allt. Sedan är det med ritningarna som Ferdinand får lära sig säkerhetsreglerna. Den dagen hans föräldrar och tre systrar inser att den yngsta kommunicerar med teckenspråk, kommer alla till det. Familjen mobiliseras för att stödja utvecklingen av detta barn som inte är älskat trots hans olikhet men vem som är synligt älskad också, för dess singularitet.

Jag hittar i det här albumet vad jag kände varje gång jag intervjuade mammor till funktionshindrade barn. En konstig och störande känsla. Denna känsla av att bortom lidandet, utmattningen, ångesten, orättvisorna, hade dessa föräldrar och dessa barn vävt ett mycket speciellt band, av en intensitet och en sanning otillgänglig för de andra, det "normala". Och kan jag skriva ner det? Det hände mig under dessa samtal att känna ett kval i hjärtat av tanken att jag aldrig kommer att leva denna gemenskap med mina barn som mår så bra.  

Möt Ferdinand, Jean-Benoît Patricot och Francesca Pollock, HD-utgåvor, 10 €

Stänga

Kommentera uppropet