10-åriga Matvey Radchenko från Ufa publicerade nyligen sin första bok-"The Merry Adventures of Snezhka the Cat and Tyavka the Puppy."
Barn ska inte vara sjuka. Det är fruktansvärt orättvist när en bebis, som i sitt korta liv ännu inte har lyckats förstå eller göra någonting, lider och lider av outhärdlig smärta. Men det händer. Detta hände med Matvey, en pojke från Ufa. Han har varit sjuk sedan han föddes.
Matvey diagnostiserades med ketotisk hypoglykemi av okänt ursprung. Det vill säga glukosnivån i pojkens blod sjunker. Dessutom faller den inte bara till en kritisk nivå, utan praktiskt taget till noll. Ju mindre glukos, desto mer ketonkroppar i blodet. Eller helt enkelt aceton.
”Under hela sitt lilla liv måste Matvey ständigt matas och matas. Tillskott med glukos. Mata på natten ”, säger femteklassarens mamma, Viktoria Radchenko. Hon fostrar sin son utan man - en mot en med en fruktansvärd sjukdom.
”Normalt bör det inte finnas några ketoner i blodet alls. Och Matvey har kriser när aceton går av skalan så att den korroderar testremsan. Utmattande kräkningar börjar, temperaturen stiger till 40. Matvey säger att allt gör ont, till och med bara andas. Det är väldigt läskigt. Detta är återupplivning. Det här är oavbrutna droppar ”, fortsätter kvinnan.
Inte bara mamma är rädd, utan också Matvey själv. Han är rädd för att sova. "Säger: Mamma, jag somnar plötsligt och vaknar inte?" Tänk hur en mamma ska höra detta från sin son.
Men det värsta är att läkarna fortfarande inte förstår varför detta händer, vad är anledningen till den kraftiga minskningen av glukos i pojkens blod. Matvey undersöktes på olika sjukhus i Ufa och Moskva. Men det finns fortfarande ingen exakt diagnos.
”Utan diagnos vet jag inte prognosen, jag vet inte hur jag ska behandla mitt barn. Hur man gör hans liv normalt, inte skrämmande. Så att han, precis som alla andra barn, kan springa, hoppa, inte vara rädd för kriser, kräkas, inte sticka fingrar för att mäta glukos, inte vakna i en mardröm på natten, inte leva på oändliga droppare ”, säger Victoria. För två år sedan överlämnade mödrarna en slutsats: diagnosmöjligheterna i Ryssland är uttömda. Kanske hjälper de någonstans utomlands. Men detta är inte heller ett faktum: från London svarade de till exempel att de inte kunde hjälpa, eftersom de inte visste vad de skulle leta efter.
På egen risk och risk tog mamman sin son till Zheleznovodsk - metaboliska störningar kan korrigeras med mineralvatten. Tre veckor senare, på orten, mådde Matvey verkligen bättre: han återhämtade sig och växte till och med några centimeter, han hade aptit och rodnad.
- Fotografering:
- vk.com/club141374701
Men allt kommer tillbaka så snart mamma och son återvänder hem. För varje ny resa varade förbättringen längre: tre dagar, en vecka, nu en månad. Men var kan du få pengar för oändliga resor? Mamma drömmer om att ta honom till Zheleznovodsk för gott. Men hon kommer inte att kunna köpa bostäder där: det går trots allt verkligen inte att fungera. Barnet behöver ständig vård.
”Jag vet inte hur jag ska leva för ett barn. Han har konstant svaghet, konstant huvudvärk. De första orden på morgonen: "Hur trött jag är ..." Matvey visades på många kanaler, jag hoppades att någon läkare skulle svara och läka mitt stackars barn. Men ingen hittades, säger Victoria desperat.
Men Matvey tappade inte modet. Han tecknar och komponerar roliga berättelser. Och han bestämde sig till och med för att skriva en bok för att snabbt spara upp för att flytta till en plats där han kunde bo, som alla sina kamrater. Först publicerades två berättelser av Matvey i tidningen Murzilka. Illustrationer för dem ritades av Viktor Chizhikov själv, Folkets konstnär i Ryssland, författare till bilden av björnen Misha, den legendariska maskoten vid de 80 OS i Moskva. Och nu har en hel bok kommit ut! Sångaren och musiker Alexei Kortnev hjälpte till att publicera den, han tog alla utgifter. Upplagan är ganska stor - så mycket som 3 tusen exemplar. Och sedan den andra.
”Matvey bad om att få sälja för 200 rubel. Hon säger: ”Det är inte dyrt, speciellt för en så bra bok”, säger Viktoria Radchenko.
”Glada äventyr av katten Snezhka och valpen Tyavka” är slutsålda som kakor, det var många omtänksamma människor. Och boken visade sig verkligen vara bra: bra sagor, vackra illustrationer. Nu tror Matvey: hans dröm om ett normalt liv kommer allt närmare. Kanske någon gång kommer han verkligen att kunna springa och spela som en vanlig pojke.
- Fotografering:
- vk.com/club141374701